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共筑“康復(fù)”，愛不“罕見”——我院舉辦首屆血友病康復(fù)聯(lián)誼會

2023-11-27 丨0次瀏覽

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血友病是一種罕見的遺傳性疾病，患者需要長期接受治療和康復(fù)。為了更好地關(guān)心和指導(dǎo)血友病患者的康復(fù)工作，11月25日上午，我院舉辦了首屆血友病康復(fù)聯(lián)誼會活動。本次聯(lián)誼會邀請了北京大學(xué)第三醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授、安徽省血友病聯(lián)誼會會長毛嶺、安徽省紅十字基金會血友罕見病關(guān)愛中心主任權(quán)義成以及神州細(xì)胞工程有限公司（八因子）經(jīng)理王志恒等嘉賓出席。此外，合肥佰惠長榮醫(yī)院業(yè)務(wù)副院長張偉萍、罕見病科全體成員、部分科室主任和血友病患者及其家屬共同參與了此次活動。活動由醫(yī)務(wù)科主任張月萍主持。

活動現(xiàn)場，合肥佰惠長榮醫(yī)院業(yè)務(wù)副院長張偉萍在致辭中歡迎并感謝各位領(lǐng)導(dǎo)、患者及家屬的參與。她強(qiáng)調(diào)，在血友病患者的綜合管理中，以功能維持和功能恢復(fù)為目標(biāo)的康復(fù)醫(yī)學(xué)，康復(fù)發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。本次聯(lián)誼會的目的是通過面對面的交流來分享血友病的治療經(jīng)驗(yàn)、康復(fù)方法和心得體會，以幫助大家更好地理解和應(yīng)對血友病所帶來的身體和心理挑戰(zhàn)，并提升自身的康復(fù)能力。此外，她還宣布醫(yī)院已長期聘請北京大學(xué)第三醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授為我院運(yùn)動康復(fù)首席專家，這也將為血友病患者的治療和康復(fù)提供有力保障。

△圖1為合肥佰惠長榮醫(yī)院業(yè)務(wù)副院長張偉萍

△圖2為安徽省血友病聯(lián)誼會會長毛嶺

△圖3為安徽省紅十字基金會血友罕見病關(guān)愛中心主任權(quán)義成

△圖4為神州細(xì)胞工程有限公司（八因子）經(jīng)理王志恒

緊接著，安徽省血友病聯(lián)誼會會長毛嶺、安徽省紅十字基金會血友罕見病關(guān)愛中心主任權(quán)義成、神州細(xì)胞工程有限公司（八因子）經(jīng)理王志恒在致辭中也表達(dá)了對此次聯(lián)誼會的重視和支持。他們強(qiáng)調(diào)通過聯(lián)誼會可以進(jìn)一步加強(qiáng)血友病患者之間的互動和交流，促進(jìn)各方資源的共享和合作，共同推動血友病患者的治療和康復(fù)工作。

△圖1為北京大學(xué)第三醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授

△圖2為合肥佰惠長榮醫(yī)院罕見病科主任王龍紅

△圖3為合肥佰惠長榮醫(yī)院康復(fù)治療師部主任劉波

△圖4為合肥佰惠長榮醫(yī)院醫(yī)保辦主任王芳芳

隨后，北京大學(xué)第三醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科副主任、主任醫(yī)師劉楠教授、合肥佰惠長榮醫(yī)院罕見病科主任王龍紅、康復(fù)治療師部主任劉波、醫(yī)保辦主任王芳芳分別針對《血友病性關(guān)節(jié)病的康復(fù)》、《血友病的預(yù)防治療》、《血友病康復(fù)》以及《一站式政策解讀》等課程為大家進(jìn)行了精彩的授課，他們的課程內(nèi)容廣泛而深入，廣受大家好評。此外，活動還設(shè)有有獎競猜和答疑互動等環(huán)節(jié)，讓參與者在獲取豐富知識的同時，享受到參與的樂趣。

△互動環(huán)節(jié)

最后，合肥佰惠長榮醫(yī)院罕見病科主任王龍紅對醫(yī)院以及罕見病科室進(jìn)行了詳盡介紹。并著重強(qiáng)調(diào)了自2023年10月起，我院血友病門診已開始實(shí)施“一站式結(jié)算”，這一舉措將為血友病患者的治療和結(jié)算帶來更加便利的方式。

此次舉辦的首屆血友病康復(fù)聯(lián)誼會取得了顯著成效?；顒硬粌H為血友病患者及其家屬提供了寶貴的學(xué)習(xí)和交流機(jī)會，也展示了醫(yī)院在血友病及血友病康復(fù)領(lǐng)域的專業(yè)水平和關(guān)懷服務(wù)。今后，我院將繼續(xù)舉辦各種血友病康復(fù)聯(lián)誼活動，致力為血友病患者提供更多康復(fù)資源和支持，為血友病康復(fù)醫(yī)療事業(yè)作出更大貢獻(xiàn)。

END

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